11 WEKEN STAGE

Pff wat vliegt de tijd, inmiddels is dit alweer mijn elfde week hier bij stichting Lombok Care en ben ik al meer dan 3 maanden in Indonesië. Ik heb al zoveel geleerd over Indonesië zelf, de cultuur en de mensen. Ik heb nog lang geen zin om terug te komen, maar gelukkig blijf ik nog 7 maanden!

 

Schermafbeelding 2016-04-08 om 09.23.50Dit is Ammar een jongetje van 3 jaar die fysiotherapie krijgt bij stichting Lombok Care. Samen met fysiotherapeut Kun begeleid ik hem en zijn moeder. Ammar heeft zwakke spieren en kan inmiddels zelfstandig zitten, maar lopen of kruipen zit er niet in. Zijn hoofd houdt hij zelf in balans, maar niet voor lang. Het liefst hangt hij de hele dag in de selendang (draagdoek) bij zijn moeder. Hier dragen de vrouwen allemaal een grote sjaal/sarong die ze op een creatieve manier vastknopen, zodat hun kind daar in kan liggen. Ammar is een hele lieve, slimme en vrolijke jongen die net als veel andere kinderen mijn hart laat smelten. Met zijn viertjes zijn we inmiddels naar een kliniek geweest voor een bloedonderzoek, omdat er bij Ammar nog geen diagnose is vastgesteld. De eerste dokter waar we zijn geweest gaf aan dat hij dacht dat Ammar Spinale Musculaire Atrofie heeft. Dit is een aandoening die leidt tot het weinig of niet functioneren van de spieren. Hij gaf aan dat we een verder onderzoek hiervoor moeten doen, maar dit kan in Lombok minimaal 3 maanden duren voordat ze eenmaal tijd voor je hebben. Hij vertelde ook dat Ammar waarschijnlijk nooit zal gaan lopen en dat hij een rolstoel nodig zal hebben. Dit was voor moeder natuurlijk erg moeilijk om te horen. Ze zei dat ze al haar geld zou geven voor de juiste medicijnen voor Ammar. Hieruit wordt mij duidelijk dat het moeilijk te beseffen is dat je kind waarschijnlijk nooit zal gaan lopen en dat het heel hard aankomt. Ik vind het sneu voor Ammar en voor zijn moeder, maar ik wil ze in dit proces samen met Kun de ondersteuning bieden die ze nodig hebben en hopen dat er uiteindelijk acceptatie van zal moeder komen. Nadat we deze dokter hebben bezocht zijn we ook nog naar een andere dokter geweest. Hij gaf aan dat Ammar geen SMA heeft maar DCD, Developmental Coordination Disorder. Dit is een stoornis in de ontwikkeling van de coördinatie van bewegingen. Ammar zou uiteindelijk wel kunnen gaan lopen volgens deze dokter, maar dat heeft tijd nodig. Dit heeft moeder natuurlijk weer hoop gegeven, wat niet verkeerd is, maar ik ben bang dat zij teleurgesteld zal worden. Hij gaf aan dat we naar Bali moeten om hier verdere onderzoeken te doen, want volgens hem kunnen we daar meer bereiken dan hier. Hartstikke in de war zijn we terug gegaan naar de stichting. Er ging vanalles door mijn hoofd. Moeten we nu naar Bali? Hoe gaat dit gefinancierd worden? Ik wil Ammar zo graag helpen, zal ik het dan maar gewoon betalen? Er moet actie worden ondernomen want aan zijn rug is nu al te zien dat deze niet op de juiste manier groeit, doordat hij geen kracht geeft om rechtop te blijven. Ik wil gewoon zo graag het beste voor dit lieve mannetje. Eenmaal op de stichting heb ik informatie opgezocht over DCD, want in SMA had ik me al helemaal verdiept. Ik ben echt geen dokter, maar hier klopt iets niet. Samen met Kun heb ik besproken wat onze volgende stap zal zijn. We hebben besloten om terug te gaan naar de eerste dokter en voor te leggen wat de tweede dokter ons heeft verteld. We willen graag het verder onderzoek doen en met 100 procent zekerheid kunnen zeggen wat Ammar mankeert. Met mijn begeleider hebben we dit ook besproken en zij begrijpt dat ik zo snel mogelijk wil dat Ammar hulp krijgt, maar als ze dit bij Ammar doen, moeten ze het bij alle kinderen op de stichting gaan doen en daar is geen geld voor. Ik begrijp het wel en op dat moment denk ik na over dat ik niet iedereen kan helpen, hoe graag ik het ook wil. Dat zal voor mij ook een stukje acceptatie zijn.

 

Verder ben ik bezig met een onderzoek onder de ouders. Ik wil graag weten waar zij tegenaan lopen in de opvoeding, maar ook in de communicatie met hun sociaal netwerk of de buitenwereld over de conditie van hun kind. Er zijn een aantal ouders op de stichting die heel erg open zijn en veel praten, maar er zijn er meer die niet veel praten. Van hen wil ik ook graag weten hoe ze zich voelen en of wij iets voor hen kunnen betekenen. Mijn tussentijdse conclusie is dat er veel ouders zijn die hun kinderen nergens mee naartoe nemen, omdat mensen te veel vragen stellen en ze niet weten hoe ze hier op moeten reageren of het soms vervelend vinden. Ook nemen ze hun kinderen nergens mee naar toe, omdat ze denken dat hun kind het niet fijn vindt om aangestaard te worden. Er zijn ook veel ouders die aangeven dat ze eigenlijk met niemand praten over de conditie van hun kind, omdat ze het gevoel hebben dat mensen hun niet begrijpen. Ik krijg verhalen te horen waar ik buikpijn van krijg, zoals een moeder die verteld dat haar schoonmoeder haar de schuld geeft dat haar kind een beperking heeft en hun helemaal heeft af gestoten. De oma van deze jongen heeft hem dus nog nooit willen aanraken. Ik leef mee met deze moeder, omdat ze verteld dat ze met niemand kan praten en iedereen in haar dorp slecht praat over haar en haar kind, dus ze gaat nooit met hem naar buiten behalve naar therapie. Mijn plan is om uiteindelijk een lotgenoten groep op te zetten, waarin verschillende ouders met elkaar ervaringen en gevoelens kunnen uitwisselen. Ik wil dan graag ook de moeders uitnodigen die erg open zijn om de andere moeders te stimuleren en moed en hoop te geven.

Er zijn ook nog andere dingen waar ik mee bezig ben op de stichting, maar ik merk dat ik soms te veel wil doen en dat het niet realistisch is om dit allemaal tegelijk te doen. Ik moet echt gaan beseffen dat ik niet alles kan aanpakken en dat alles stapje voor stapje moet gebeuren.

Schermafbeelding 2016-04-08 om 09.33.52
Mijn weken in Lombok worden steeds drukker en ik merk dat ik weinig tijd heb om nog even lekker te luieren en een serie te kijken. Ik leer steeds meer lieve mensen kennen en ik heb steeds meer leuke dingen te doen. Niet heel ideaal voor mijn schoolwerk waarschijnlijk, maar wel voor mij persoonlijk. Ik geloof namelijk echt dat iedereen die je ontmoet je iets te leren heeft, vooral hier heb ik dat gevoel heel sterk. Ik leer steeds meer om vanuit verschillende invalshoeken naar situaties te kijken en daar waar ik altijd best negatief dacht, komt steeds meer ruimte voor een positieve kijk. Ik ben hartstikke dankbaar dat ik ben waar ik nu ben, dat ik mag leren wat ik nu leer en dat ik veel pure mensen mag ontmoeten. Ik kan hier echt helemaal mijzelf zijn!

Bij deze wil ik iedereen bedanken die gedoneerd heeft op http://www.dreamordonate.nl/5379-help-stichting-lombokcare inmiddels hebben we samen al 190 euro opgehaald, super!! Voor diegene die het gemist hebben en nog graag een bijdrage willen leveren aan de lieve kindjes op mijn stage, klik dan nog even op de link voor verdere uitleg :)

Fijn weekend allemaal! <3

 

 

 

2 reacties op “11 WEKEN STAGE

  1. Wat interessant om te lezen over deze casus, en wauw wat een moeilijke dilemma’s. Kan me goed voorstellen dat je hiermee worstelt en wat goed dat je hier een leermoment uithaalt. Ik denk dat wij als beginnend mwers sowieso dat stukje moeten loslaten, als het gaat om dat we niet iedereen kunnen helpen. Blijft moeilijk!! Wat fijn om te lezen dat je het nog zo naar je zin hebt, had ook niet anders verwacht haha. Leuk dat je jezelf ziet veranderen en dat je veel leert over jezelf. Dat is misschien wel net zo leuk dan je stage zelf. Nou kanjer, geniet lekker en ga zo door, je doet het hartstikke goed.
    Liefs Kyra

Reacties zijn gesloten.